Một số trẻ cần chăm sóc y tế thường xuyên vì bệnh lý, thiết bị y tế, thuốc, dinh dưỡng đặc biệt hoặc lịch khám dày. Khi gia đình bận lo sức khỏe, phát triển và chơi có thể bị đẩy xuống sau. Nhưng trẻ vẫn cần cơ hội giao tiếp, học, chơi và tham gia đời sống trong mức an toàn.

Trong tiếng Anh, nhóm trẻ này đôi khi được mô tả là children with medical complexity hoặc children with special health care needs. Khi chuyển sang tiếng Việt, không nên chỉ dịch thành trẻ bệnh nặng, vì trọng tâm không chỉ là chẩn đoán. Trọng tâm là trẻ có nhu cầu chăm sóc sức khỏe liên tục, có thể cần phối hợp nhiều chuyên khoa, thiết bị, thuốc, dinh dưỡng, phục hồi chức năng và hỗ trợ học tập. Cách gọi tự nhiên hơn trong bài viết cộng đồng là trẻ cần chăm sóc y tế thường xuyên hoặc trẻ có nhu cầu chăm sóc sức khỏe phức tạp, tùy mức độ.

Hỗ trợ phát triển cho trẻ có nhu cầu y tế không thể tách khỏi bác sĩ và kế hoạch chăm sóc. Gia đình cần phối hợp để mọi hoạt động phù hợp với tình trạng sức khỏe của trẻ. Đồng thời, nếu chỉ nhìn trẻ qua nguy cơ y tế, người lớn dễ quên rằng trẻ vẫn đang học cách giao tiếp, chơi, chọn lựa, xây dựng quan hệ và hiểu thế giới.

An toàn y tế là nền của tham gia

Trước khi áp dụng hoạt động phát triển, gia đình cần biết giới hạn y tế của trẻ: tư thế nào phù hợp, dấu hiệu mệt, khi nào cần dừng, ai được xử lý thiết bị, và tình huống nào cần gọi hỗ trợ. Những điều này phải dựa trên hướng dẫn của bác sĩ hoặc điều dưỡng.

Kế hoạch an toàn nên được viết bằng ngôn ngữ đủ cụ thể để người không phải bác sĩ cũng hiểu phần mình cần làm. Ví dụ, trẻ được nghỉ khi thở nhanh hơn bình thường, cần tránh tư thế làm khó thở, cần theo dõi màu da hoặc mức tỉnh táo, cần có người đã được hướng dẫn khi dùng thiết bị. Gia đình không nên phải tự truyền miệng mọi chi tiết trong lúc vội; văn bản ngắn, cập nhật và được thống nhất sẽ giảm sai sót.

Khi an toàn được làm rõ, người lớn có thể tìm cách để trẻ tham gia. Trẻ có thể chơi trong tư thế phù hợp, giao tiếp bằng cử chỉ hoặc AAC, nghe sách, chọn đồ chơi, tham gia giờ sinh hoạt qua thời lượng ngắn hơn, hoặc ở lớp với điều chỉnh y tế cần thiết. Với trẻ dễ mệt, tham gia có thể là mười phút chất lượng tốt, không phải cố ngồi đủ cả buổi để giống bạn khác.

Không nên coi trẻ chỉ là bệnh nhân. Trẻ vẫn là trẻ em, có sở thích, cảm xúc và nhu cầu kết nối.

Phát triển không chỉ xảy ra trong phòng trị liệu

Với trẻ cần chăm sóc y tế thường xuyên, gia đình dễ nghĩ rằng mọi mục tiêu phát triển phải chờ buổi phục hồi chức năng hoặc buổi khám. Thực tế, nhiều cơ hội nhỏ nằm trong sinh hoạt hằng ngày. Khi thay băng, trẻ có thể được báo trước bằng hình ảnh hoặc câu ngắn. Khi ăn qua đường phù hợp với chỉ định y tế, trẻ vẫn có thể được tham gia mùi vị, câu chuyện quanh bữa ăn hoặc lựa chọn đồ vật. Khi nghỉ trên giường, trẻ vẫn có thể nhìn tranh, nghe giọng người thân, chọn bài hát hoặc dùng công tắc để tạo phản hồi.

Điều quan trọng là không biến mọi khoảnh khắc thành bài tập. Trẻ cần trải nghiệm được chăm sóc, được chơi và được ở cạnh người thân mà không phải liên tục chứng minh tiến bộ. Mục tiêu phát triển nên đủ nhỏ để đi vào đời sống: nhìn về phía người gọi tên, chọn giữa hai vật, báo khó chịu bằng tín hiệu thống nhất, chờ một lượt ngắn, hoặc cùng người lớn kết thúc hoạt động bằng một nghi thức quen thuộc.

Nếu trẻ dùng AAC, người lớn nên cho trẻ từ để nói không chỉ nhu cầu y tế mà cả cảm xúc và sở thích. Trẻ cần cách nói đau, mệt, dừng, nữa, con chọn cái này, con không thích, con sợ, con muốn mẹ. Khi trẻ chỉ được hỏi về triệu chứng, giao tiếp dễ bị thu hẹp. Khi trẻ có ngôn ngữ cho lựa chọn, sự tham gia sẽ rộng hơn.

Phối hợp nhiều người là điều cần thiết

Gia đình có thể phải làm việc với bác sĩ, điều dưỡng, trường học, chuyên viên trị liệu và cơ quan hỗ trợ. Thông tin cần rõ: trẻ cần chăm sóc gì, ai chịu trách nhiệm, điều gì được phép làm ở trường, điều gì phải tránh.

Nếu trẻ đi học, nhà trường cần kế hoạch an toàn và hiểu cách hỗ trợ trẻ tham gia mà không vượt quá phạm vi chuyên môn. Gia đình cũng cần được lắng nghe về điều trẻ thích và điều trẻ làm được ở nhà. Thông tin hữu ích không chỉ là tên bệnh, mà là trẻ mệt vào lúc nào, điều gì giúp trẻ bình tĩnh, tư thế nào giúp trẻ nhìn bảng, cách trẻ báo đau, trẻ có thể tham gia hoạt động nhóm trong điều kiện nào.

Ở Nhật Bản, trẻ có nhu cầu y tế có thể liên quan đến nhiều đầu mối khác nhau như bệnh viện, điều dưỡng thăm nhà, trường học, lớp hỗ trợ đặc biệt, dịch vụ phúc lợi trẻ em hoặc chính quyền địa phương. Ở Việt Nam, mạng lưới hỗ trợ có thể khác nhiều theo địa phương, bệnh viện, trường và khả năng tiếp cận dịch vụ. Vì vậy, bài viết không thể thay thế hướng dẫn của cơ quan tại nơi gia đình sống. Cách an toàn là lập danh sách người liên hệ chính, số điện thoại khẩn cấp, lịch tái khám, giấy tờ cần mang và điều kiện để trẻ được tham gia từng môi trường.

Gia đình cũng cần được hỗ trợ, không chỉ được giao thêm trách nhiệm. Cha mẹ của trẻ có nhu cầu y tế phức tạp thường phải làm người điều phối thông tin giữa rất nhiều bên. Khi chuyên viên viết khuyến nghị, nên viết rõ ai làm, làm ở đâu, tần suất nào, dấu hiệu dừng là gì. Những câu chung như tăng cường kích thích hoặc hỗ trợ giao tiếp không đủ giúp gia đình thực hiện an toàn.

Với trẻ cần chăm sóc y tế thường xuyên, phát triển có thể đi theo nhịp riêng. Mục tiêu là tạo cơ hội tham gia có ý nghĩa, không ép trẻ theo một chuẩn cứng.

Nguồn tham khảo

Các nguồn dưới đây được dùng để kiểm tra cách mô tả theo dõi phát triển, gia đình chăm sóc trẻ có nhu cầu sức khỏe và phối hợp hỗ trợ.