Khi trẻ có khó khăn phát triển hoặc khuyết tật, một số gia đình phải đối mặt với lời bàn tán, so sánh, đổ lỗi hoặc khuyên giấu đi. Kỳ thị có thể làm cha mẹ chậm tìm hỗ trợ, trẻ ít được ra ngoài, anh chị em căng thẳng và gia đình cảm thấy cô đơn.
Nói về kỳ thị không phải để kết luận văn hóa nào xấu. Kỳ thị tồn tại ở nhiều xã hội. Điều cần làm là nhận ra nó đang làm tổn hại trẻ và người chăm sóc như thế nào.
Kỳ thị thường bắt đầu từ những câu rất quen
Những câu như chắc do cha mẹ không dạy, lớn lên sẽ tự hết, đừng cho ai biết, đưa con ra ngoài xấu hổ quá có thể làm gia đình im lặng. Dù người nói không cố ý làm đau, tác động vẫn rất thật. Trẻ cũng có thể nghe và học rằng mình là gánh nặng.
Ở bối cảnh Việt Nam, gia đình mở rộng có thể là nguồn hỗ trợ rất lớn, nhưng cũng có thể là nơi tạo áp lực nếu mọi người chỉ nhìn trẻ qua so sánh với anh chị em, con hàng xóm hoặc kỳ vọng học tập. Ở Nhật Bản, gia đình Việt Nam lại có thể thêm khó khăn về ngôn ngữ, thủ tục và cảm giác không muốn làm phiền trường học. Vì vậy, kỳ thị không chỉ là thái độ cá nhân; nó còn liên quan đến việc gia đình có đủ thông tin, phiên dịch, dịch vụ và người đồng hành hay không.
Gia đình cần ít nhất một vài người an toàn để nói thật: người thân hiểu chuyện, giáo viên tôn trọng, bác sĩ, chuyên viên hoặc nhóm phụ huynh. Khi có nơi được lắng nghe, cha mẹ dễ tìm hỗ trợ hơn. Người an toàn không nhất thiết phải hiểu mọi thuật ngữ chuyên môn ngay từ đầu, nhưng cần không đổ lỗi, không lan truyền thông tin riêng tư và sẵn sàng học cùng gia đình.
Với người thân, có thể bắt đầu bằng giải thích cụ thể: con khó chịu với tiếng ồn, con cần báo trước, con đang học cách giao tiếp. Câu cụ thể thường dễ tiếp nhận hơn nhãn chung.
Chia sẻ nhu cầu thay vì tranh luận về nhãn
Một số gia đình ngại nói đến tự kỷ, chậm phát triển, khuyết tật trí tuệ hoặc rối loạn học tập vì sợ trẻ bị gắn nhãn. Nỗi lo này có thật, nhất là khi cộng đồng hiểu nhãn theo cách sai hoặc miệt thị. Tuy nhiên, nếu vì sợ nhãn mà không nói bất kỳ nhu cầu nào, trẻ có thể mất cơ hội được điều chỉnh ở trường, được khám sớm hoặc được hỗ trợ giao tiếp.
Một cách thực tế là tách ba tầng thông tin. Tầng thứ nhất là thông tin riêng tư như chẩn đoán, hồ sơ, kết quả đánh giá; gia đình có quyền cân nhắc rất kỹ trước khi chia sẻ. Tầng thứ hai là nhu cầu hỗ trợ như cần báo trước khi đổi hoạt động, cần ngồi nơi ít ồn, cần thêm thời gian trả lời, cần hình ảnh để hiểu lịch trình. Tầng thứ ba là phẩm chất và sở thích của trẻ như thích xe, thích nhạc, nhớ đường tốt, thương em, thích giúp việc nhà. Khi chỉ nói tầng thứ nhất, trẻ dễ bị thu thành một nhãn. Khi có cả nhu cầu và điểm mạnh, người khác dễ hỗ trợ cụ thể hơn.
Ngôn ngữ cũng quan trọng. Thay vì nói trẻ hư, lì, không biết nghe lời, có thể nói trẻ đang quá tải, trẻ chưa có cách nói khác, trẻ cần người lớn hướng dẫn bước nhỏ. Thay vì nói cha mẹ chiều quá, có thể hỏi gia đình đang dùng cách nào để con bình tĩnh. Những thay đổi nhỏ trong câu nói có thể làm cuộc trò chuyện bớt phòng thủ.
Bảo vệ trẻ mà không tự cô lập gia đình
Gia đình có quyền chọn chia sẻ thông tin đến mức nào. Không phải ai cũng cần biết chẩn đoán của trẻ. Nhưng giấu toàn bộ đôi khi làm trẻ không nhận được hỗ trợ cần thiết ở trường, nơi trị liệu hoặc cộng đồng.
Một cách cân bằng là chia sẻ nhu cầu, không nhất thiết chia sẻ mọi hồ sơ. Ví dụ, con cần ngồi nơi ít ồn, con cần thêm thời gian trả lời, con dùng thẻ để nói khi mệt. Cách này bảo vệ quyền riêng tư mà vẫn giúp người khác hỗ trợ.
Kỳ thị giảm khi cộng đồng nhìn thấy trẻ như một con người đầy đủ: có sở thích, cảm xúc, năng lực và quyền được tham gia. Gia đình không nên phải làm việc này một mình; trường học, dịch vụ và truyền thông cũng có trách nhiệm. Nếu gia đình đang sống ở Nhật Bản, việc nhờ phiên dịch, nhân viên tư vấn địa phương hoặc người hỗ trợ đa văn hóa có thể giúp cuộc trao đổi với trường bớt lệch nghĩa.
Điều cần tránh là biến chống kỳ thị thành yêu cầu cha mẹ phải luôn mạnh mẽ. Có lúc gia đình mệt, buồn, giận hoặc chưa sẵn sàng giải thích với người khác. Điều đó không có nghĩa là gia đình thất bại. Một chiến lược nhỏ vẫn có giá trị: chọn một người để nói thật, chuẩn bị một câu giải thích ngắn, ghi lại nhu cầu của trẻ trên giấy, hoặc từ chối lịch gặp khi trẻ đang quá tải. Bảo vệ trẻ cũng bao gồm bảo vệ sức lực của người chăm sóc.
Nguồn tham khảo
Các nguồn dưới đây được dùng để kiểm tra trẻ khuyết tật, hòa nhập và quyền được tham gia trong bối cảnh Việt Nam.