Bại não là một nhóm tình trạng ảnh hưởng đến vận động, tư thế và thăng bằng. Mỗi trẻ có biểu hiện rất khác nhau: có trẻ đi lại độc lập, có trẻ cần dụng cụ hỗ trợ, có trẻ có thêm khó khăn về ăn uống, giao tiếp, thị giác, thính giác hoặc co giật.
Bài viết này không dùng để tự chẩn đoán. Nếu gia đình lo lắng về vận động hoặc phát triển của trẻ, cần trao đổi với bác sĩ và chuyên viên phù hợp.
Bại não không chỉ là vấn đề đi lại. Nó có thể ảnh hưởng đến cách trẻ ngồi, ăn, nói, chơi, viết, mệt, đau hoặc tham gia lớp học. Vì vậy, hỗ trợ sinh hoạt hằng ngày cần nhìn toàn bộ ngày sống của trẻ, không chỉ giờ tập vận động.
Nhìn vào điều trẻ cần để tham gia
Trong đời sống hằng ngày, câu hỏi quan trọng không chỉ là trẻ làm được động tác nào. Người lớn cần xem trẻ có thể tham gia bữa ăn, chơi, vệ sinh, di chuyển, học tập và giao tiếp trong điều kiện nào.
Một thay đổi nhỏ như ghế ngồi vững hơn, thời gian nghỉ hợp lý, tay vịn, dụng cụ ăn phù hợp hoặc cách giao tiếp thay thế có thể giúp trẻ tham gia nhiều hơn.
Tham gia có thể khác nhau theo môi trường. Trẻ có thể ăn tốt ở nhà nhưng khó ở trường vì ghế không phù hợp. Trẻ có thể giao tiếp với gia đình bằng cử chỉ nhỏ nhưng người lạ không hiểu. Trẻ có thể tự di chuyển trong nhà nhưng cần hỗ trợ ở sân trường. Những khác biệt này cần được ghi nhận để điều chỉnh môi trường, không chỉ yêu cầu trẻ cố hơn.
Gia đình và trường nên hỏi trẻ muốn tự làm phần nào và cần hỗ trợ phần nào. Tự lập không có nghĩa là làm mọi thứ một mình; nó có nghĩa là trẻ có quyền tham gia ở mức phù hợp và được hỗ trợ để làm nhiều nhất có thể.
Hỗ trợ vận động cần gắn với an toàn và thoải mái
Gia đình có thể rất muốn trẻ tập thật nhiều để tiến bộ nhanh. Tuy nhiên, hoạt động vận động cần dựa trên đánh giá chuyên môn, tránh làm trẻ đau, quá mệt hoặc sợ vận động.
Chuyên viên vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu, bác sĩ phục hồi chức năng và các chuyên viên khác có thể cùng gia đình điều chỉnh mục tiêu theo từng giai đoạn.
Đau và mệt cần được xem nghiêm túc. Nếu trẻ né hoạt động, khó chịu khi được chạm, ngủ kém hoặc thay đổi hành vi, người lớn không nên chỉ nghĩ trẻ lười tập. Có thể cần kiểm tra tư thế, thiết bị, co cứng, đau hoặc yếu tố y tế khác với chuyên viên phù hợp.
Thiết bị hỗ trợ cũng cần được xem lại khi trẻ lớn. Ghế, nẹp, xe lăn, dụng cụ ăn hoặc thiết bị giao tiếp không phù hợp kích thước có thể làm trẻ mệt hoặc mất cơ hội tham gia. Cập nhật thiết bị không phải là thất bại; đó là điều bình thường khi cơ thể và môi trường thay đổi.
Ăn uống và chăm sóc cá nhân cần sự tế nhị
Một số trẻ bại não có khó khăn về nhai, nuốt, kiểm soát nước bọt, tự ăn hoặc vệ sinh cá nhân. Những vấn đề này vừa liên quan đến an toàn y tế, vừa liên quan đến phẩm giá. Gia đình nên trao đổi với bác sĩ hoặc chuyên viên phù hợp nếu có ho sặc, ăn quá lâu, giảm cân, viêm phổi lặp lại hoặc căng thẳng lớn quanh bữa ăn.
Khi hỗ trợ vệ sinh, thay đồ hoặc ăn uống, người lớn cần giải thích trước khi chạm vào cơ thể trẻ, giữ riêng tư và cho trẻ lựa chọn trong khả năng có thể. Trẻ có nhu cầu vận động vẫn có quyền với cơ thể mình.
Tôn trọng cách trẻ giao tiếp
Một số trẻ bại não nói rõ, một số trẻ nói khó hoặc cần phương tiện giao tiếp hỗ trợ. Khó điều khiển cơ không có nghĩa là trẻ không hiểu hoặc không có ý kiến.
Người lớn nên cho trẻ thời gian trả lời, quan sát tín hiệu cơ thể và cân nhắc công cụ hỗ trợ giao tiếp khi cần. Mục tiêu là giúp trẻ được tham gia quyết định về chính sinh hoạt của mình.
Nếu lời nói khó hiểu, người lớn nên tìm cách giao tiếp thay thế hoặc bổ sung, như bảng giao tiếp, thiết bị phát giọng nói, cử chỉ, lựa chọn bằng mắt hoặc cách xác nhận có không. Không nên nói thay trẻ quá nhanh chỉ vì muốn tiết kiệm thời gian.
Hỗ trợ bại não tốt là phối hợp giữa y tế, phục hồi chức năng, giáo dục và gia đình. Nhưng trung tâm của phối hợp đó vẫn là đời sống thật của trẻ: ăn, chơi, học, nghỉ, quan hệ và được người khác lắng nghe.
Nguồn tham khảo
Các nguồn dưới đây được dùng để kiểm tra thông tin y khoa cơ bản về bại não và hỗ trợ trẻ trong đời sống.