Một số trẻ có nhiều dạng khuyết tật hoặc nhiều nhu cầu hỗ trợ cùng lúc. Trẻ có thể vừa có khó khăn vận động, vừa có khó khăn thị giác hoặc thính giác, vừa có chậm phát triển trí tuệ, khó khăn giao tiếp, vấn đề sức khỏe, đau, co giật, ăn uống khó hoặc hành vi tự gây nguy hiểm. Trong hồ sơ, các nhu cầu này có thể được chia thành từng mục. Nhưng trong đời sống thật, chúng ảnh hưởng lẫn nhau trong cùng một cơ thể, cùng một ngày học, cùng một bữa ăn và cùng một gia đình.
Bài viết này dành cho gia đình và người hỗ trợ trẻ đa khuyết tật. Mục tiêu không phải là giải thích mọi dạng khuyết tật, mà là giúp người lớn tránh nhìn trẻ như một tập hợp vấn đề rời rạc. Khi hỗ trợ được nối lại thành một bức tranh chung, trẻ có nhiều cơ hội được an toàn, giao tiếp, học và tham gia hơn.
Một khó khăn có thể làm khó khăn khác nặng hơn
Với trẻ đa khuyết tật, điều người lớn nhìn thấy ở bề mặt có thể chỉ là kết quả của nhiều yếu tố cộng lại. Trẻ không chú ý trong giờ học có thể vì không nhìn rõ tài liệu, không nghe rõ lời hướng dẫn, tư thế ngồi gây đau, thuốc làm buồn ngủ, hoặc trẻ không có cách giao tiếp để nói mình mệt. Trẻ từ chối ăn có thể liên quan đến vận động miệng, cảm giác, trào ngược, lo âu, tư thế hoặc ký ức khó chịu trước đó.
Nếu mỗi chuyên viên chỉ nhìn phần của mình, gia đình có thể nhận nhiều khuyến nghị mâu thuẫn. Một người muốn trẻ ngồi lâu để tập trung, người khác lại nói trẻ đau khi ngồi lâu. Một người muốn tăng yêu cầu giao tiếp, người khác chưa kiểm tra nghe nhìn. Một người đặt mục tiêu tự lập, trong khi gia đình đang mất ngủ vì chăm sóc ban đêm. Khi các phần không được nối lại, kế hoạch có thể trở nên quá sức và không an toàn.
Vì vậy, trước khi thêm mục tiêu mới, người lớn nên hỏi điều gì đang ảnh hưởng nhiều nhất đến đời sống hiện tại của trẻ. Có khi giảm đau, cải thiện giấc ngủ, điều chỉnh tư thế hoặc giúp trẻ có cách nói "dừng lại" lại là nền cho mọi mục tiêu khác.
Ưu tiên không phải là bỏ qua phần còn lại
Gia đình của trẻ đa khuyết tật thường nghe rất nhiều mục tiêu: tập vận động, luyện nói, tự ăn, học chữ, giảm hành vi, tăng chú ý, dùng thiết bị, tham gia lớp, ngủ tốt hơn. Mục tiêu nào cũng có lý, nhưng không phải mục tiêu nào cũng có thể làm cùng lúc. Nếu kế hoạch quá dày, trẻ mệt và gia đình kiệt sức, cuối cùng không mục tiêu nào đi xa.
Ưu tiên nên dựa trên an toàn, giao tiếp cơ bản, đau hoặc khó chịu, ăn ngủ, di chuyển, tham gia gia đình và khả năng duy trì của người chăm sóc. Nếu trẻ chưa có cách báo đau hoặc khó chịu, giao tiếp có thể cần được ưu tiên trước một số mục tiêu học thuật. Nếu trẻ mệt vì giấc ngủ kém, việc tăng giờ trị liệu có thể không đem lại kết quả. Nếu cha mẹ không còn sức, kế hoạch cần giảm tải thay vì giao thêm bài tập.
Ưu tiên không có nghĩa là những phần khác không quan trọng. Nó chỉ nói rằng trong giai đoạn này, điều gì cần đi trước để các hỗ trợ khác có nền tốt hơn. Kế hoạch nên được xem lại theo thời gian, vì nhu cầu của trẻ thay đổi khi sức khỏe, môi trường và tuổi phát triển thay đổi.
Cần một bản kế hoạch nối các chuyên môn
Trẻ đa khuyết tật có thể gặp bác sĩ, chuyên viên vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, giáo viên, chuyên viên tâm lý, nhân viên phúc lợi và người chăm sóc tại nhà. Nếu mỗi nơi có một mục tiêu riêng, gia đình phải tự làm người điều phối. Đây là gánh nặng rất lớn, đặc biệt khi cha mẹ còn phải làm việc, chăm sóc anh chị em và xử lý thủ tục.
Một bản kế hoạch chung không cần quá phức tạp. Nó cần nói rõ ưu tiên hiện tại, vai trò của từng người, điều gì phải thống nhất, điều gì cần tránh, và cách cập nhật khi trẻ thay đổi. Ví dụ, nếu mục tiêu giao tiếp là giúp trẻ chọn hoạt động bằng mắt hoặc cử chỉ, giáo viên, gia đình và chuyên viên trị liệu nên dùng cùng tín hiệu. Nếu mục tiêu tư thế là giảm đau khi ăn, người hỗ trợ ăn và giáo viên cũng cần biết.
Khi có thể, các bên nên có buổi trao đổi liên ngành hoặc ít nhất là chia sẻ bản tóm tắt chung. Nếu hệ thống không cho phép họp đầy đủ, gia đình có thể giữ một hồ sơ một trang về trẻ và cập nhật định kỳ. Hồ sơ này không thay thế chuyên môn, nhưng giúp mọi người nhìn cùng một trẻ thay vì mỗi người giữ một mảnh.
Giao tiếp phải được xem là quyền, không chỉ là kỹ năng
Với trẻ đa khuyết tật, giao tiếp có thể không giống lời nói thông thường. Trẻ có thể dùng ánh mắt, nét mặt, âm thanh, cử động tay, thiết bị, hình ảnh, phản ứng cơ thể hoặc hành vi để diễn đạt. Nếu người lớn chỉ chờ lời nói, trẻ có thể bị xem là không hiểu hoặc không có ý kiến. Điều đó làm trẻ dễ bị quyết định thay trong mọi việc.
Người lớn cần quan sát và ghi lại tín hiệu của trẻ. Trẻ thể hiện thích bằng cách nào, không thích bằng cách nào, đau bằng cách nào, mệt bằng cách nào, muốn tiếp tục hoặc muốn dừng ra sao. Những tín hiệu này nên được chia sẻ với trường, người chăm sóc và chuyên viên. Khi nhiều người hiểu cùng một tín hiệu, trẻ có nhiều quyền kiểm soát hơn trong đời sống.
Nếu trẻ có thể dùng công cụ giao tiếp bổ trợ, cần xem đó là một phần của tiếp cận, không phải phần thưởng chỉ dùng khi trẻ ngoan. Trẻ cần có cách nói nhu cầu cơ bản trong những tình huống thật: ăn, vệ sinh, đau, chơi, học, nghỉ, gặp người lạ hoặc đi khám. Giao tiếp không chỉ phục vụ mục tiêu trị liệu. Nó bảo vệ phẩm giá và an toàn của trẻ.
Gia đình cần được hỗ trợ, không chỉ được giao nhiệm vụ
Chăm sóc trẻ đa khuyết tật có thể ảnh hưởng đến giấc ngủ, sức khỏe, công việc, tài chính, quan hệ vợ chồng, anh chị em và đời sống xã hội của cả gia đình. Nếu kế hoạch hỗ trợ chỉ thêm bài tập cho cha mẹ mà không nhìn gánh nặng chăm sóc, kế hoạch dễ thất bại. Khi cha mẹ không làm được, họ lại bị cảm giác tội lỗi, trong khi vấn đề có thể nằm ở kế hoạch quá tải.
Chuyên viên nên hỏi gia đình có thể duy trì điều gì trong tuần thật, ai hỗ trợ, thời điểm nào khó nhất, và việc nào nếu giảm bớt sẽ giúp cả nhà thở được. Một bài tập tốt về chuyên môn nhưng không thể thực hiện trong đời sống gia đình sẽ cần điều chỉnh. Đôi khi hỗ trợ tốt nhất trong giai đoạn đầu là giúp gia đình sắp xếp lịch, ưu tiên một mục tiêu, tìm dịch vụ nghỉ ngơi hoặc kết nối với nguồn phúc lợi địa phương.
Anh chị em của trẻ cũng cần được nhìn thấy. Các em có thể yêu thương trẻ, nhưng cũng có thể mệt, ghen, lo hoặc cảm thấy mình phải trưởng thành quá sớm. Hỗ trợ gia đình toàn diện cần để ý đến cả hệ thống gia đình, không chỉ trẻ có hồ sơ dày nhất.
Hòa nhập cần được thiết kế từ đời sống thật
Trẻ đa khuyết tật có quyền học, chơi, giao tiếp và tham gia cộng đồng. Nhưng để quyền đó thành thực tế, môi trường cần được thiết kế. Lớp học cần nghĩ đến lối di chuyển, vị trí ngồi, ánh sáng, âm thanh, thời gian nghỉ, công cụ giao tiếp, hỗ trợ cá nhân, chăm sóc y tế nếu có và cách bạn bè tương tác. Gia đình cần nghĩ đến cách trẻ tham gia bữa ăn, chuyến đi, lễ tết, thăm họ hàng hoặc hoạt động cộng đồng mà không bị quá tải.
Không phải mọi hoạt động đều phải giống bạn bè. Nhưng mỗi hoạt động nên có câu hỏi: trẻ có thể tham gia phần nào có ý nghĩa không. Nếu trẻ không thể chạy trong trò chơi, trẻ có thể chọn nhạc, giữ thẻ, cổ vũ, điều khiển lượt chơi hoặc tham gia bằng thiết bị khác. Nếu trẻ không thể ở lại cả buổi lễ, trẻ có thể tham gia phần ngắn với kế hoạch nghỉ. Hòa nhập không phải là có mặt cho đủ. Hòa nhập là được tính đến từ đầu.
Khi người lớn nhìn trẻ như một con người trọn vẹn, kế hoạch hỗ trợ sẽ bớt rời rạc hơn. Trẻ không chỉ cần nhiều dịch vụ. Trẻ cần những dịch vụ đó nói chuyện với nhau để đời sống của trẻ nhẹ hơn, an toàn hơn và có nhiều cơ hội tham gia hơn.
Nguồn tham khảo
Các nguồn dưới đây được dùng để kiểm tra nguyên tắc khuyết tật, phối hợp hỗ trợ và giáo dục hòa nhập.